소녀시대 수영, 10년 연속 실명퇴치운동본부 홍보대사 발탁

실명퇴치운동본부 홍보대사인 최수영이 '유전성 망막질환(IRD)' 원인 유전자 찾기에 힘을 보탠다.

실명퇴치운동본부와 휴먼스케이프는 서울 강남구 삼성동에 위치한 휴먼스케이프 사무실에서 '유전성 망막질환 원인 유전자 찾기 프로젝트 연구비 지원' 행사를 열었다. 유전자 시퀀싱(염기서열 분석)을 담당하는 서울대학교 의과대학 최무림 교수 연구팀에 대한 지원이다.

행사에는 실명퇴치운동본부 홍보대사 최수영, 휴먼스케이프 장민후 대표, 서울대학교 의과대학 최무림 교수가 참여했다. 희귀난치성 질환 극복을 위해 힘쓰고 있는 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 정진향 사무총장도 함께했다.

이번 후원금 전달은 지난달 23일 있었던 '희귀질환 극복의 날'을 기념해 진행됐다. 실명퇴치운동본부 홍보대사로 활동 중인 배우 겸 가수 최수영이 휴먼스케이프와 함께 최무림 교수 연구팀에 후원금을 전달했다. 최 교수는 희귀 질환의 유전적 발병 원인을 밝히는 연구 분야에서 손꼽히는 과학자다.

인기그룹 소녀시대 멤버이자 배우로 활동 중인 최수영은 지난 2012년부터 실명퇴치운동본부 홍보대사를 맡고 있다. 지난 10년동안 꾸준히 망막질환은 물론 희귀질환 전반에 대한 대중 인식 개선에 힘써왔다. 후원행사인 '비밍이펙트(Beaming Effect)'도 진행해 실명 질환으로 고통받고 있는 환우들의 치료 연구까지도 지원하며 환우들의 든든한 버팀목이 되고 있다.

실명퇴치운동본부 관계자는 "국제적으로 유전자 및 세포 치료제가 개발되기 시작하면서 시각 장애우들이 눈을 뜨는 시대를 맞이하게 됐다"며 "매년 최수영씨가 적극적으로 국내 연구를 후원해준 사실에 감사하며 휴먼스케이프와 같은 회사의 지원이 더해져 명실공히 산학단 체제의 지속적인 연구 사업으로 발전하게 됐다"고 말했다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 "유전성 망막질환 치료제 럭스터나처럼 희귀질환을 극복하는 유전자 치료 기술이 빠르게 발전하고 있다"며 "치료제 개발을 위해 원인 유전자 분석과 진단 기술 확보가 필요함에 따라 환자 개개인의 유전체 정보와 의료 데이터에 대한 가치도 높아지게 됐다"고 설명했다.

휴먼스케이프는 모바일 앱 '레어노트(Rarenote)'와 '마미톡(Mamitalk)'을 서비스하고 있다. 레어노트는 전세계적으로 빠르게 발전하는 희귀난치성질환 치료에 관한 정보를 제공하고, 환자가 자신의 데이터를 수집, 관리할 수 있도록 돕고 있다.

실명퇴치운동본부는 2001년 망막색소변성증을 앓고 있는 환우들의 모임으로 출발해 현재는 실명과 관련된 희귀질환 환우들의 모임으로 발전했다. 지난 2018년 휴먼스케이프와 업무협력을 맺고 관련 환자 치료기회 확대를 돕고 있다.